O David é um menino portador de uma doença rarissima, a doença de Sanfilippo (Mucopolissacaridose tipo IIIB). É caso único deste tipo de doença em Portugal. Neste momento ainda não há cura para ela, apenas um medicamento que retarda os sintomas.
Cada medicamento com 84 cápsulas custa 8986.74€ e o David precisa de 3 cápsulas por dia.
O ensaio clínico para um tratamento definitivo só está previsto para 2010/2015 pelo que é necessário retardar os efeitos da doença até lá.
Podemos todos ajudar o David.
N° conta BES: 0007 0000 00235781975 23
IBAN: PT50 0007 0000 0023 5781 9752 3
Nº conta Millenium: 0033 0000 45347789061 05
IBAN: PT50 0033 0000 4534 7789 0610 5
David Lopes Santos
Campo de Besteiros
davidsanfilippo@sapo.pt
Viseu
Apesar de visitar muito o teu blog e gostar muito do que escreves não tenho por hábito comentar os teus artigos. Quis comentar este artigo como agradecimento especial por te teres disponibilizado a divulgar o caso do David neste espaço do teu blog.
ResponderEliminarQuando te contei a história do David surpreendeste-me com palavras carinhosas "Admiro-te por teres um coração tão bom". Quis ajudar o David e a família e estou a fazer tudo o que está ao meu alcance e infelizmente é tão pouco para o poder salvar. Esta é a altura certa para te agradecer o excelente amigo e o bom coração que tens. Obrigado em nome do David e de outros que tal como o David precisam todos os dias de uma ajuda como a tua...
Obrigado por seres a pessoa que és e estou cada vez mais orgulhosa do teu trabalho.
Penso, que não disse nada que tu não tivesses conhecimento, mas quis agradecer-te publicamente.
Um Beijinho muito grande da tua amiga
Cláudia Quintão
Em nome da familia do David quero-lhe agradecer a sua disponibilidade em ajudar na divulgação.
ResponderEliminarObrigado
Sónia
http://www.ajudem-o-david.org/
ResponderEliminarEste é o Novo site onde podem encontrar a descrição promenorizada da doença do david, informações sobre como ajudar e ainda comunicar com o david e com os pais! A ajuda monetária é importante, mas uma palavra no momento certo é determinante!
Vamos Ajudar o David!!!!
Olá!
ResponderEliminarSou estudante de Medicina e moro no Brasil. Encontrei este blog maravilhoso e fiquei muito sensibilizada dom a estória do pequeno David.
Apesar de todos os problemas que temos no nosso país, podemos desfrutar do SUS(Sistema Único de Saúde) onde toda a assistência médica necessária é gratuita. Além disso também temos o UNICAT, que é o órgão responsável pela doação de medicamentos de alto custo.
Gostaria de saber se em Portugal existe algo parecido com isso.
Cara Leitora,
ResponderEliminarAgradeço imenso as suas palavras, nao fiz mais do que a obrigação de qualquer pessoa responsável. Se todos colocarem os seus meios, mesmo que escassos, ao serviço dos outros tudo fica mais facil.
Relativamente as questoes que me deixou infelizmente nao tenho um conhecimento profundo sobre a area mas já as reenviei a uma pessoa. Conto receber uma resposta em breve. ;)
Citando Cláudia Q.
ResponderEliminarOLá João =)
Fiquei muito contente por ler o e-mail e principalmente por ter sido atraves do teu site que alguem se interessou pela situaçao clinica do David.
Do meu conhecimento, após pesquisas exaustivas, que realizei na altura em que foi diagnosticada a doença ao david, existe uma comparticipação do estado para a medicação para tipos de doenças raras. Não existe nenhum tipo de orgão responsável para a doação de medicamentos de alto custo, infelizmente.
O medicamento que o David necessita não é ainda comercializado, ainda se encontra em fase de testes que estão a ser desenvolvidos em França e que demonstrou resultados positivos, apesar de reduzidos, quando testados em crianças com a mesma patologia. Aguardasse ainda feedback do estudo realizado, que tarda em chegar.
A verdade é que mesmo poucos, todos os resultados positivos que o fármaco pode produzir no David, são significativos. A doença continua a evoluir, o David tem agora 5 anos e pouco verbaliza, apresenta consideraveis alterações motoras e continua a precisar da nossa ajuda.
Um beijinho grande*